Faire Avec - Hervé Valle d'Aosta - Italia

Cosa significa essere affetto da una malattia rara, cosa comporta essere genitore, parente, amico di una persona affetta da una patologia rara? "Faire avec" è un progetto di reportage, incominciato nel 2017, è composto da quattro storie singole che ruotano intorno alla vita di tre bambini e una ragazza e mostra con sensibilità e delicatezza la quotidianità della vita delle persone coinvolte . Quattro storie differenti che si posso leggere singolarmente, ma che insieme contribuiscono a costruire un racconto di racconti e danno uno sguardo approfondito sul tema “malattia rara”. Ho focalizzato l'attenzione dei miei scatti non solo sull'aspetto della patologia, ma anche, se non soprattutto, sulle strategie di adattamento e di resilienza e di sviluppo delle potenzialità individuali.

Le malattie rare sono rare, ma a qualcuno tocca.

Adrien 12 anni sindrome di Angelman (delezione cromosoma 15 e patrimonio genetico ereditato solo da uno dei due genitori)

Emma 25 anni sindrome du Cri du chat (delezione di una parte del quinto cromosoma)

Marco 6 anni e Hervé 4 anni hanno una patologia talmente rara che non è codificata tra le 6-8000 malattie rare.

"Hervé è nato con una malattia che mai nessuno ha diagnosticato anche se abbiamo eseguito tantissimi esami genetici e clinici. L’unico segno evidente appena nato era una malformazione alla mandibola e il mento sfuggente.La sua è una malattia ultra-rara. L’unica cosa certa che alcuni dei nervi cranici non funzionano bene. Si tratta di quei nervi particolari che invece che dal midollo spinale partono direttamente dal tronco encefalico e che servono a fare molte cose tra cui deglutire, succhiare, tossire, fare delle smorfie e muovere gli occhi. Queste cose Hervé non riesce a farle o le fa molto male". Agnieszka e Patrik

Nel 2017 è nata l'Associazione "la casa di sabbia" per sostenere le famiglie con i bambini disabili gravi per i quali il sistema socio-sanitario italiano non prevede soluzioni adeguate per garantire le migliori cure e assistenza a domicilio e preservare la vita familiare.

www.lacasadisabbia.org

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