Faire Avec - Marco Roma - Italia

Cosa significa essere affetto da una malattia rara, cosa comporta essere genitore, parente, amico di una persona affetta da una patologia rara? "Faire avec" è un progetto di reportage, incominciato nel 2017, è composto da quattro storie singole che ruotano intorno alla vita di tre bambini e una ragazza e mostra con sensibilità e delicatezza la quotidianità della vita delle persone coinvolte . Quattro storie differenti che si posso leggere singolarmente, ma che insieme contribuiscono a costruire un racconto di racconti e danno uno sguardo approfondito sul tema “malattia rara”. Ho focalizzato l'attenzione dei miei scatti non solo sull'aspetto della patologia, ma anche, se non soprattutto, sulle strategie di adattamento e di resilienza e di sviluppo delle potenzialità individuali.

Le malattie rare sono rare, ma a qualcuno tocca.

Adrien 12 anni sindrome di Angelman (delezione cromosoma 15 e patrimonio genetico ereditato solo da uno dei due genitori)

Emma 25 anni sindrome du Cri du chat (delezione di una parte del quinto cromosoma)

Marco 6 anni e Hervé 4 anni hanno una patologia talmente rara che non è codificata tra le 6-8000 malattie rare.

"Faire avec è la volontà determinata di vivere e essere felice. Che cosa voglio io nella vita ? Essere felice. Che cosa voglio per Marco ? La sua felicità. A lui non le servono la mia rabbia, la mia tristezza o la mia frustrazione. Marco merita pace, serenità e gioia… Questo è lo scopo di tutti giorni…" Marjorie - la mamma di Marco

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