Faire Avec - Matilde e Margherita Torino - Italia

Progetto "Faire Avec", uno sguardo sulle malattie rare

Matilde e Margherita 9 e 3 anni hanno una malattia genetica degenerativa ultra rara di cui non si conosce il nome. Questa patologia comporta ritardi neurologici e motori. Nel 2011, per finanziare i progetti per migliorare la qualità di vita di Matilde, Margherita e di tanti altri bambini colpiti da una malattie rara, è nata l'Associazione "Insieme per Matilde" onlus.. Grazie all'impegno dell'Associazione, Matilde e Margherita ricevono cure e assistenza costanti integrando l'intervento dei medici e fisioterapisti dell'A.S.L.

"Le bambine sono dei fiori delicati e in quanto tali bisogna stare attenti a non sciuparli perche non sappiamo quanto potranno durare. Matilde e Margherita, le nostre bimbe speciali ci insegnano ogni giorno a vivere con i veri valori della vita, sono la nostra ricchezza, due perle rare che hanno solo voglia di lottare e di assaporare la vita". Elena e Andrea, genitori di Matilde e Margherita

Una malattia rara è considerata tale quando la sua incidenza sulla popolazione è al di sotto di una determinata soglia. Attualmente tale limite è pari allo 0,05% della popolazione, 5 individui ogni 10.000 abitanti. Il portale delle malattie rare "Orphanet" stima che le cifre si aggirino intorno alla decina di milioni in Europa, 3 dei quali Italia; il 70% sono bambini. Ad oggi il numero di malattie rare identificate oscilla tra i 7 e gli 8 mila, ma aumenta con l'avanzamento della ricerca scientifica; tale cifra non tiene conto delle malattie ultra-rare o non diagnosticate.

Cosa significa essere colpito da una malattia rara, cosa significa essere genitore o amico di una persona affetta da una malattia rara, cosa accade nel quotidiano di una persona colpita da una malattia rara? "Faire avec" è un progetto di reportage iniziato nel 2017, che sta coinvolgendo tre bambini, due bambine e una ragazza. Sei storie diverse che affrontano con sensibilità la quotidianità delle vita delle persone coinvolte. Sei storie che si possono leggere singolarmente, ma che nell'insieme contiribuiscono a costruire un racconto di racconti e forniscono uno sguardo delicato e approfondito sul tema "malattia rara".

Ho focalizzato l'attenzione dei miei scatti non solo sull'aspetto della patologia, ma . anche, se non soprattutto, sulle strategie di adattamento e di resilienza e di sviluppo delle potenzialità individuali. Ho incontrato persone che hanno partecipato al progetto come atto politico. Mettendo a disposizione il proprio corpo e la propria intimità, hanno mostrato si l'aspetto patologico, ma soprattutto la conquista del quotidiano attraverso la semplicità, la bellezza e la delicatezza dei gesti, ribellandosi così al pietismo con il quale spesso vengono veicolati i messaggi di alcune campagne di “pubblicità progresso”

Associazione "insieme per Matilde Onlus" www.insiemepermatilde.org

Le malattie rare sono rare, ma a qualcuno tocca.


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