Hervé Valle d'Aosta - Italia

Progetto "Faire Avec", uno sguardo sulle malattie rare"

Hervé è nato con una malattia che mai nessuno ha diagnosticato anche se abbiamo eseguito tantissimi esami genetici e clinici. L’unico segno evidente appena nato era una malformazione alla mandibola e il mento sfuggente.La sua è una malattia ultra-rara. L’unica cosa certa che alcuni dei nervi cranici non funzionano bene. Si tratta di quei nervi particolari che invece che dal midollo spinale partono direttamente dal tronco encefalico e che servono a fare molte cose tra cui deglutire, succhiare, tossire, fare delle smorfie e muovere gli occhi. Queste cose Hervé non riesce a farle o le fa molto male". Agnieszka e Patrik, genitori di Hervé

Cosa significa essere colpito da una malattia rara, cosa significa essere genitore o amico di una persona affetta da una malattia rara, cosa accade nel quotidiano di una persona colpita da una malattia rara? Cosa succederà nel dopo di noi (genitori), chi si occuperà dei figli una volta che i genitori non saranno più in grado di farlo, che tipo scelte faranno i “siblings” (fratelli)?

"Faire avec" è un progetto di reportage iniziato nel 2017, che sta coinvolgendo tre bambini, due bambine e una ragazza. Sei storie diverse che affrontano con sensibilità la quotidianità delle vita delle persone coinvolte. Sei storie che si possono leggere singolarmente, ma che nell'insieme contribuiscono a costruire un racconto di racconti e forniscono uno sguardo delicato e approfondito sul tema "malattia rara".

Ho focalizzato l'attenzione dei miei scatti non solo sull'aspetto della patologia, ma anche, se non soprattutto, sulle strategie di adattamento e di resilienza e di sviluppo delle potenzialità individuali. Ho incontrato persone che hanno partecipato al progetto come atto politico. Mettendo a disposizione il proprio corpo e la propria intimità, hanno mostrato si l'aspetto patologico, ma soprattutto la conquista del quotidiano attraverso la semplicità, la bellezza e la delicatezza dei gesti, ribellandosi così al pietismo con il quale spesso vengono veicolati i messaggi di alcune campagne di “pubblicità progresso”.

Una malattia rara è considerata tale quando la sua incidenza sulla popolazione è al di sotto di una determinata soglia. Attualmente tale limite è pari allo 0,05% della popolazione, 5 individui ogni 10.000 abitanti. Il portale delle malattie rare "Orphanet" stima che le cifre si aggirino intorno alla decina di milioni in Europa, 3 dei quali Italia; il 70% sono bambini. Ad oggi il numero di malattie rare identificate oscilla tra i 7 e gli 8 mila, ma aumenta con l'avanzamento della ricerca scientifica; tale cifra non tiene conto delle malattie ultra-rare o non diagnosticate.

Le malattie rare sono rare, ma a qualcuno tocca.

Nel 2017 I genitori di Hervé, hanno fondato "Casa di sabbia", un'associazione Onlus per sensibilizzare l'attenzione sulle esigenze quotidiane di assistenza medica e psicologica di una famiglia con un bambino affetto da una malattia rara.

www.lacasadisabbia.org

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