Faire Avec Rare diseases

Cosa significa essere colpito da una malattia rara, cosa significa essere genitore o amico di una persona affetta da una malattia rara, cosa accade nel quotidiano di una persona colpita da una malattia rara? "Faire avec" è un progetto di reportage iniziato nel 2017, che sta coinvolgendo tre bambini, due bambine e una ragazza. Sei storie diverse che affrontano con sensibilità la quotidianità delle vita delle persone coinvolte. Sei storie che si possono leggere singolarmente, ma che nell'insieme contiribuiscono a costruire un racconto di racconti e forniscono uno sguardo delicato e approfondito sul tema "malattia rara".

Ho focalizzato l'attenzione dei miei scatti non solo sull'aspetto della patologia, ma anche, se non soprattutto, sulle strategie di adattamento e di resilienza e di sviluppo delle potenzialità individuali. Ho incontrato persone che hanno partecipato al progetto come atto politico. Mettendo a disposizione il proprio corpo e la propria intimità, hanno mostrato si l'aspetto patologico, ma soprattutto la conquista del quotidiano attraverso la semplicità, la bellezza e la delicatezza dei gesti, ribellandosi così al pietismo con il quale spesso vengono veicolati i messaggi di alcune campagne di “pubblicità progresso”.

Una malattia rara è considerata tale quando la sua incidenza sulla popolazione è al di sotto di una determinata soglia. Attualmente tale limite è pari allo 0,05% della popolazione, 5 individui ogni 10.000 abitanti. Il portale delle malattie rare "Orphanet" stima che le cifre si aggirino intorno alla decina di milioni in Europa, 3 dei quali Italia; il 70% sono bambini. Ad oggi il numero di malattie rare identificate oscilla tra i 7 e gli 8 mila, ma aumenta con l'avanzamento della ricerca scientifica; tale cifra non tiene conto delle malattie ultra-rare o non diagnosticate.

Le malattie rare sono rare, ma a qualcuno tocca.



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